Je cours avec ma spondylarthrite

#jecoursavecmaspondylarthrite

Certains qui me suivent sur FB/IG/Twitter m'ont déjà vu inséré #jecoursavecmaspondylarthrite sur mes entraînements sportifs.

Ma maladie est méconnue et pourtant elle touche environ 180 000 personnes en France (soit 0,3 % de la population française).

Spondylarthrite Ankylosante

Mais de quoi je souffre ? Car oui malgré le sourire que j'essaye d'avoir tous les jours au boulot, à la maison, devant l'école.... parfois je souffre. Physiquement et moralement.

Je vis avec une Spondylarthrite Ankykosante diagnostiquée en décembre 2005 après la naissance de Mon Grand.

Des douleurs en bas du dos aux poussées de psoriasis, un jour le remplaçant de mon médecin a compris mon mal en me voyant dans la salle d'attente.

Anti-inflammatoires et prise de sang, le résultat est tombé. Je suis porteuse du gène HLA B27 (HLA = Human Leucocyte Antigène) comme 80 à 90% des patients atteints de la même maladie.

A savoir que 7 à 8 % de la population a ce gène sans développer la maladie ; tout comme les autres 10 à 20% qui sont négatifs au test ont la maladie ; les raisons du développement sont encore aujourd'hui inconnues.

Qu'est ce que c'est ?

La Spondylarthrite ankylosante est une maladie inflammatoire articulaire chronique qui touche l'axe du squelette  : colonne vertébrale et bassin et les périphéries : mains et pieds. Je fais sourire parfois en disant que mes orteils ressemblent à des knackis ball.

L'issue sans traitement, kiné, sport, .... serait un raidissement des zones touchées : immobilisation du squelette pour parler brutalement.

Cela se soigne ?

Après avoir été longtemps soignée par Méthotrexate : médicament anticancéreux très efficace, mon corps  a flanché sous les effets secondaires : vomissements, chutes de cheveux, neutropénie sévère = chute brutale des globules blancs qui exposait mon organisme à tous les risques d'infections. Je ne pouvais plus continuer avec ce traitement.

Aujourd'hui je réagis bien aux Anti-TNF Alpha. Je peux avoir les injections à la maison en stylo auto-injectable, ce qui me facilite grandement la vie plutôt que de devoir me rendre à l’hôpital.

Mes rendez vous médicaux ?

Mon système immunitaire n'est pas au top et je dois donc être à jour de tous les vaccins : des oreillons à la grippe, en passant par le pneumocoque. 

Je vois

• le dentiste 2 fois par an afin de ne pas permettre à une éventuelle carie de causer une embolie,
• l'ophtalmologue si j'ai un œil irrité et pour ma myopie !,
• le gynécologue une fois par an un peu comme tout le monde !,
• le rhumatologue tous les 6 mois pour un suivi et renouvellement de traitement,
• le laboratoire d'analyse de sang tous les 3 mois, 
• le radiologue en cas de douleur dans la cage thoracique,
• le kiné si besoin,
• mon généraliste qui coordonne tout

Je ne peux pas être donneuse de sang ou plasma moi qui demande à tous de faire preuve d'actes de citoyenneté c'est un comble j'en ai conscience.

Quand Tilou a eu besoin de 6 poches de sang et de plaquettes, je m'étais juré d'être donneuse régulière pour sauver la vie d'autres enfants (et adultes) comme mon bébé avait été sauvé.

Je ne suis pas contagieuse.

Ma vie de tous les jours ?

Je ne vais pas mentir, j'ai eu des hauts et des bas.

Ne pas pouvoir mettre mes fils dans leur lits, ne pas pouvoir les porter et les bercer lors des crises.

Devoir serrer les dents et prendre sur mes jours de congés pour ne pas me mettre en arrêts maladie quand je passais des examens pour évoluer au boulot.

Me battre contre les médecins du travail pour continuer à exercer ma profession.

Accepter qu'aujourd'hui aucun remède miracle : antibiotique, vaccin, ... ne me soignera et que je devrai subir un traitement toute ma vie.

Ma vie de femme ?

Accepter de ne pas avoir d'autres enfants après Tilou (qui est arrivé seul sans sa moitié faux jumeau), accepter cette interruption de grossesse car malgré l’arrêt du traitement un des 2 œuf n'avait pas compris le chemin du développement, se battre ensuite pour que Chouchou ait une chance de ne pas être ôter.

A 40ans presque aujourd'hui, je ne dis pas que je ne reverrais pas d'avoir une fille mais il faut se faire une raison je n'ai plus l'age lol! Et mes 2 guerriers sont une grande fierté.